Artsen en wetenschappers maken zich grote zorgen over de toekomst van de zorg voor mensen met longcovid en vergelijkbare aandoeningen.
Minister van Volksgezondheid Sophie Hermans wil de financiering van gespecialiseerde behandelcentra sterk terugbrengen.
Volgens betrokken artsen gebeurt dat veel te vroeg.
Er is namelijk nog onvoldoende wetenschappelijke kennis over effectieve behandelingen. Ook ontbreken voor veel patiënten duidelijke medische richtlijnen.
De plannen kunnen daardoor grote gevolgen hebben voor mensen die al jarenlang met ernstige gezondheidsproblemen kampen.
Van 27 miljoen naar 1 miljoen euro
Twee jaar geleden werden in Nederlandse academische ziekenhuizen speciale expertisecentra voor longcovid geopend.
Daarvoor stelde het kabinet 27 miljoen euro beschikbaar.
De centra kregen de opdracht om kennis te ontwikkelen, behandelingen te onderzoeken en artsen te helpen bij ingewikkelde ziektebeelden.
Maar volgens berichtgeving van de NOS wil minister Hermans het gezamenlijke budget voor acht expertisecentra terugbrengen naar jaarlijks 1 miljoen euro.
Dat roept grote zorgen op.
Artsen van de centra zeggen dat dit bedrag onvoldoende is om alle belangrijke werkzaamheden voort te zetten.
Het gaat daarbij niet alleen om patiëntenzorg, maar ook om onderzoek, onderwijs en ondersteuning van andere zorgverleners.
Huisartsen moeten meer patiënten gaan behandelen
Een belangrijk onderdeel van de plannen is dat patiënten vaker terecht moeten kunnen bij hun eigen huisarts of andere reguliere zorgverleners.
Dat klinkt op het eerste gezicht logisch.
Maar volgens huisartsen is de medische kennis daarvoor nog onvoldoende ontwikkeld.
Er zijn nog nauwelijks algemeen aanvaarde behandelrichtlijnen voor de verschillende langdurige klachten.
Daardoor kunnen huisartsen niet altijd de behandeling aanbieden waarop patiënten hopen.
Vier grote organisaties die huisartsen vertegenwoordigen, hebben de minister daarom gewaarschuwd.
Zij vrezen dat patiënten verwachtingen krijgen die artsen met de huidige kennis niet kunnen waarmaken.
Vertrouwen tussen arts en patiënt onder druk
Huisarts en hoogleraar Hedwig Vos waarschuwt dat de plannen kunnen leiden tot ongelijke zorg.
Sommige artsen beschikken al over meer kennis van longcovid en vergelijkbare aandoeningen.
Andere artsen hebben nog weinig mogelijkheden om patiënten gericht te helpen.
Daardoor kan het gebeuren dat iemand in de ene regio andere ondersteuning krijgt dan in een andere.
Volgens Vos kan dat schadelijk zijn voor het vertrouwen tussen patiënten en hun behandelaars.
Juist bij aandoeningen waarbij mensen vaak jarenlang op zoek zijn naar antwoorden, is dat vertrouwen belangrijk.
Wat is longcovid?
Longcovid, ook wel postcovid genoemd, is een aandoening waarbij mensen langdurige gezondheidsklachten houden na een besmetting met het coronavirus.
Veelvoorkomende symptomen zijn ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen, kortademigheid en problemen bij lichamelijke inspanning.
Sommige patiënten kunnen daardoor niet meer werken of hun dagelijkse activiteiten uitvoeren.
De klachten kunnen maanden of jaren aanhouden.
Longcovid wordt daarnaast onderzocht in samenhang met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/CVS en langdurige klachten na Q-koorts.
Deze ziektebeelden worden ook wel besproken onder de verzamelnaam PAIS: postacute infectieuze syndromen.
De aandoeningen hebben deels overlappende kenmerken, maar zijn niet noodzakelijk identiek.
Onderzoekers vrezen dat kennis verloren gaat
Volgens de NOS lopen verschillende onderzoeksprojecten tegen financiële problemen aan.
De overheid stelde eerder 40 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar longcovid.
Maar onderzoekers waarschuwen dat kortlopende subsidies het moeilijk maken om langdurig wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.
Wanneer de financiering stopt, kunnen onderzoekers hun baan verliezen of overstappen naar een ander vakgebied.
Daardoor dreigt opgebouwde kennis verloren te gaan.
Ook de expertisecentra hebben met onzekerheid te maken.
Bij het Amsterdam UMC moesten volgens de berichtgeving nieuwe patiënten worden afgebeld omdat personeel naar andere banen was vertrokken.
Dat laat zien dat de financiële onzekerheid al praktische gevolgen heeft.
Duitsland trekt veel meer geld uit
Nederland staat niet alleen in de zoektocht naar behandelingen voor longcovid en vergelijkbare aandoeningen.
Ook in andere Europese landen wordt onderzoek gedaan.
Volgens de NOS trekt Duitsland de komende tien jaar ongeveer een half miljard euro uit voor onderzoek.
Dat is aanzienlijk meer dan de bedragen die Nederland tot nu toe voor afzonderlijke onderzoeksprogramma’s heeft gereserveerd.
Een directe vergelijking blijft lastig, omdat de landen verschillende zorgstelsels, onderzoeksprogramma’s en financieringsperioden hebben.
Toch gebruiken Nederlandse onderzoekers het verschil om duidelijk te maken dat langdurige financiering belangrijk is.
Patiënten vrezen opnieuw jaren vertraging
Voor patiënten die al lange tijd ernstig ziek zijn, is de onzekerheid bijzonder frustrerend.
Sommigen kunnen nauwelijks hun huis verlaten.
Anderen zijn afhankelijk van familieleden of hebben hun baan moeten opgeven.
Patiëntenorganisaties vrezen dat nieuwe onderzoeksprogramma’s pas over enkele jaren kunnen beginnen.
Daarna kan het opnieuw jaren duren voordat resultaten beschikbaar zijn.
Voor mensen die nu zorg nodig hebben, is dat een lange periode.
Ook wijzen patiënten erop dat er al jaren geleden werd gevraagd om gespecialiseerde centra voor aandoeningen zoals ME/CVS.
Wat zegt minister Hermans?
Minister Hermans laat weten dat de organisatie van de toekomstige zorg nog wordt uitgewerkt.
Het zorgveld heeft de opdracht gekregen om met een voorstel te komen voor de behandeling en begeleiding van mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Volgens de minister kan zij daarom nog niet vooruitlopen op eventuele aanvullende financiering.
De plannen zijn dus onderwerp van verdere uitwerking en overleg.
Dat neemt de zorgen van artsen en patiënten niet weg.
Zij willen vooral zekerheid dat de opgebouwde kennis behouden blijft en dat onderzoek naar effectieve behandelingen kan doorgaan.
Wat betekent dit voor patiënten?
Voorlopig verdwijnen de gespecialiseerde centra niet automatisch van de ene op de andere dag.
Maar zonder voldoende financiering kunnen zij mogelijk niet al hun werkzaamheden voortzetten.
Dat kan gevolgen hebben voor onderzoek, de ontwikkeling van behandelrichtlijnen en de ondersteuning van huisartsen.
Daarmee raakt de discussie een grote groep mensen die al jaren wachten op medische vooruitgang.
Wat vind jij? Moet de overheid meer geld beschikbaar stellen voor onderzoek en gespecialiseerde zorg voor longcovidpatiënten, of is het verstandig om de behandeling zoveel mogelijk bij huisartsen onder te brengen?
